我是淋巴瘤患者的家属,我曾在年初体会过这种绝望:当时我妈妈出现淋巴瘤脑转移,经过第一个疗程替尼泊苷的治疗肿瘤迅速缩小了一半还多,母亲由于神经压迫产生的肢体症状也明显改善,就在我们全家期盼康复奇迹出现在母亲身上时,第二个疗程治疗前医生告知博来霉素(日本)断药,要改用强的松试试。这次换药不但没有延续第一疗程的效果,肿瘤还有死灰复燃的状态。第三疗程又尝试平阳霉素,一边打肿瘤就一边长。这时我那榆木脑袋才开窍,才开始挖门盗洞自己去找药!

走投无路,还打电话到海正辉瑞咨询,海正辉瑞相关部门工作人员告诉已经注意到缺药现象,正在加急生产,最后虽然等到了博来霉素,但肿瘤已经在两次化疗中锻炼得刀枪不入,博来霉素无法再发挥首次治疗那样神奇的效果……

我妈妈最后离开了我们!治疗关键时刻,替尼泊苷的断药,生生摧毁了母亲治愈的希望,留给我们全家的只剩绝望!比当时的绝望让我更可悲的是,治疗中救命药断药的绝望每天还继续在淋巴瘤病友们身上上演……

博来霉素是霍奇金淋巴瘤治疗经典ABVD方案4种化疗药里的1种,称之为经典,少了博来霉素,可能让一次性治愈的病友无法获得治愈的风险增加一倍,可能遭更多的罪也无法获得治愈。这种机会成本的损失不仅是金钱的损失,而是活生生的生命的消失和家庭的破碎。

咨询海正辉瑞的时候,他们说也有其他患者求助,但数量并不大,所以都是启用应急备案加急生产,大规模供药需要结合市场需求。

所以病友们,我们一定要团结起来嘶声力竭大声地呼喊,因为我们要让药企、要让政府都听到我们的声音,注意到社会的缺药现象,让他们听到呼唤生命的呐喊,采取措施,拯救生命!

希望更多药企注意到我们的缺药现象,像海正辉瑞一样承担起社会责任,尽快生产拯救生命!政府部门的领导们,淋巴瘤虽然跻身十大癌症之一,但毕竟淋巴瘤的发生几率只有十万分六,您还没有注意到它。但如果您知道有这样一些活生生有治愈希望的人,就因为缺药失去了生命,您是不是也觉得特别的可惜。所以请政府优化政策,保证治疗,别再让救命药拖了救命的后腿!拜托了!!









































白癜风怎么引起的原因
白癜风的临床表现


转载请注明原文网址:http://www.nklmc.com/mbyzl/3619.html
------分隔线----------------------------