我是一个先天性第一鳃裂瘘管的患者。

先天性第一鳃裂瘘管是一种少见的疾病,每万人中,大概只有1-2人患病。

从小,我的耳朵就在不断流脓,几十年来,我经历了漫长而辛酸的求医过程。

由于很多医生对这个疾病认知不足,我的病一直无法确诊,只能不断做手术,术后又不断复发。

几十年了,我最大的梦想,就是能够寻找到一个真正了解这个疾病,并能治好这个病的医生!

直到,我遇到了他——陈良嗣医生。

陈良嗣,医院耳鼻喉-头颈外科主任医师,他从年开始研究此病,先后治愈了多例先天性鳃裂的患者。

来到了陈医生这里,我才发现,原来有很多跟我一样痛苦的患者,都在这里得到了治疗,而他们每一个人都有自己的感恩故事……

上海来的小男孩

年龄:2岁

病史:1年

手术两次

我今年2岁了,从我生下来,妈妈就说我特别喜欢哭。后来才知道,我的病经常导致我耳朵流脓和反复肿痛,因为痛,才会哭。

我也常常看见我妈妈哭。妈妈爸爸带着医院,但是那些医生们都说不清楚我得的是什么病。后来,妈妈说,不想我再受罪了,她要自己去弄清楚这是个什么病。

所以她开始上网去搜,才发现原来网上有很多跟我一样的小朋友,他们的爸爸妈妈组建了患友群,里面有很多患者都是被一个叫陈良嗣的医生治好的。

妈妈在网上查到了陈良嗣医生的信息,我们全家就直接飞到广州来找陈叔叔了。

现在我的病已经好了,妈妈说很快就可以拆掉纱布了,她说可能会在耳朵后面留疤,但是不会影响我可爱的样子。妈妈说,我终于可以不用再受罪了。

湖南来的年轻人

年龄:26岁

病史:24年

自行穿刺排脓N次

我来自湖南双牌县偏远山区,因为得了先天性鳃裂(梨状窝瘘),我的童年是无尽的痛苦。

我和很多80后一样,是一个南漂者。15岁的时候怀揣着梦想来到了广东,以为美好的一切开始了,然而并没有那么幸运!

年底,我的疾病复发了,还是和以前一样,开始是喉咙痛,进而颈前部红肿,最后吃喝都困难了。没有办法,我只能自己用针穿破脓袋排脓外加酒精消毒,反复如此。

然而我人生最黑暗的日子是在年8月到年底,医院,或者是在寻医问药的路上。

我很绝望!感觉10年奋斗白干了,爱情走了,工作没了,甚至想过结束生命。

疾病反复发作,我也一直在网上搜索相关信息,直到年12月,我在网上查找到了陈良嗣医生的信息,第一时间来到他这里看病。

陈医生确诊我为先天性鳃裂瘘管(左侧复发性先天性梨状窝瘘),并且很快为我安排了手术。

手术很成功,我觉得自己又恢复了对美好生活的憧憬,我感觉自己现在比以前好一万倍!

广西来的新婚夫妇

年龄:23岁

病史:21年

我们是一对刚刚结婚的夫妇,我太太得先天性鳃裂已经有二十几年了,小时候常犯病,成年以后,病情有所好转,就在我们要结婚之前,我太太又突然复发,右侧颈部出现大块囊肿,医院,确诊是先天性第一鳃裂瘘管。

当时以为做了手术以后就会好起来,谁知道很快又复发了。

无奈之下,我开始上网搜索相关疾病,发现了很多先天性鳃裂患者治愈后的交流,以及陈良嗣医生的页面,上面有很多介绍疾病的文章。

因此我们决定来到陈医生这里治病,果然,在陈良嗣医生安排的手术方案之下,手术很成功,创面切口都很小,我太太依然美丽,没有留下任何手术的疤痕,现在我们两夫妻很快乐,我们都非常感谢陈良嗣医生。

福建来的老师

年龄:37岁

病史:30年

我是一个来自福建龙岩的老师。

从记事起,每年冬天,一旦感冒就会引起左颈部鸡蛋大小的脓肿。因为生在农村,只能靠吃草药和打针让它慢慢消失。

儿时的记忆就是颈部肿胀时的巨痛、高热和母亲那无助而怜爱的眼神。成年之后,我有了一定的经济基础,不想自己一辈子受疾病困扰,就开始了漫长的求医之路:

年,医生怀疑为甲状腺肿大。

年,医生怀疑是异物穿刺食道引起的发炎,全身麻醉做脓腔切开探查。

年,病情复发,医生认为是鳃裂瘘,进行手术。

年开始,每月发病一次,医生已经不敢在门诊给我切开排脓了,只能自己用消毒过的缝衣针穿刺排脓。

年,偶然发现某位医生在论文中引用了陈良嗣的论文观点和方案,知道了陈医生对此疾病研究多年,又通过好大夫在线网站联系上了陈良嗣,确诊为先天性梨状窝瘘。

终于,在年9月,我又一次走上了手术台,这次我痊愈了!

现在,我已经能够跟朋友一起出去K歌。我很感激陈良嗣医生,他让我过上了跟正常人一样的美好生活。

今天是感恩节,没有得过病的人,不能懂得疾病给人带来的痛苦有多重;没有被治愈过的人,无法体会痊愈后患者对医生的感激。

正如这些曾身陷绝望的患者,他们找到了陈良嗣医生,并且得到了治愈。他们是不幸的,但同时也是幸运的。

还有数以千万计的患者,跟他们一样,在好大夫在线上寻找到了治好自己疾病的大夫,他们将自己的感激化成了成千上万的感谢信,字字真情。

今天,我们希望通过这些故事,让所有的医生知道——所有无论贫穷或富贵,渺小或伟大,健康或患病的人,都想对你们说一句:谢谢你!

点击下方「阅读原文」,在「好大夫在线」每个大夫的页面,都能阅尽医患真情。

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