野兽按：多谢生命是一场创意之旅（-way）授权转载，11月4日-6日，纪慈恩将在北京带领第十期“体验死亡工作坊”，详情可点击文末“阅读原文”了解。

她们与命运握手言和

把无常的生活酿成了安心之所

采写：张涵予

嘉宾：纪慈恩

和纪慈恩聊天的时候，她正在山西太原老家休养。“女儿”真真的先天性心脏病发作又带出并发症，刚刚做了一次囊肿切除手术。连续两个月照顾真真，纪慈恩的身体和精神都承受着巨大的压力。如果恢复得好，真真11月份就可以去新加坡做心脏修复手术了。那个手术是最后的希望，手术费很昂贵，至少80万。成功率据说只有50%。

从3月份真真的心脏病发作到现在，纪慈恩一直在身体奔波和心理冲突下生活。她一直在国内开设“体验死亡工作坊”，和到场的学员们讨论和分享彼此对于死亡的经验与感受。送走过许多临终老人和孤儿，经历了很多次的死亡，这一次，纪慈恩被迫去面对自己的亲人可能离去的现实，内心有了更多细微的体会和感受。

联系国医院、筹备手术费、办签证、住院看护、处理工作……这一切庞大而繁重的事压在她肩膀上，她有些喘不过气来了。真真的囊肿手术后，纪慈恩和真真说，她实在需要一个人休息一下，去“疗愈自己的伤口”。把真真安排好后，她回到了老家太原。

真真发朋友圈说“很高兴妈妈可以告诉我她不好需要休息，最怕她扛下所有事情假装自己是大圣。好棒的妈！”

真真住院的时候，民政局的阿姨带来了她4岁时所在福利院的一张照片。20多个小孩子，人人举着一根白色冰棍，在一棵古树前站成两排，红扑扑的小脸挂着天真的笑。真真说那是自己的第三家福利院。照片让她很感慨，写下这些文字：“不知道小伙伴们有多少已经死了，有多少人有了爸爸妈妈，有多少人走上了不归路，有多少人有一个阴暗的内心，有多少人学业有成，有多少人和我一样：虽然病痛却幸福……”

图：真真4四岁时的儿童福利院

真真说自己虽然病痛，却很幸福。这份幸福来之不易，源于年她和纪慈恩在福利院相识，并结为“母女”。

年，纪慈恩22岁，在北京的一家儿童福利院做义工有2年时间了。因为年去荷兰为好朋友默默签署了安乐死同意书，回国后被许多人称为“凶手”。这直接导致了她精神崩溃，患上了严重的创伤后心理应激障碍（PTSD）。在几番极其痛苦的心理治疗后，纪慈恩从深度抑郁中走了出来，基本恢复后，她经人介绍去往儿童福利院照顾那些被抛弃的孩子。但那时她依然称自己是个“病人”。

真真出生后就被查出患有严重的“法洛四联症”，这是一种儿童常见的先天性心脏病。查了资料，这种心脏病重症患者中，25%—35%会在1岁内死亡，50%的患者死于3岁内，70%～75%死于10岁内。我想真真的父母当年一定被医生告知过这些数据，被吓倒了。

在来到纪慈恩所服务的这家儿童福利院之前，真真已经被辗转送过5、6个儿童福利院。前一个福利院倒闭了要和其它机构合并，就把她送到另一个福利院，另一个福利院觉得她的病情太严重没法负担就又送到再下一个……这样被送来送去几次后，真真变得非常敏感和易怒。从原来一个非常文静懂事的“乖孩子”，“变”成了一个让福利院极为头痛的，动不动就哭闹、暴力的小孩。那一年，真真10岁。

病人纪慈恩遇到了病人然真真。

真真见到纪慈恩的时候，觉得纪慈恩和所有的探访者、义工都一样，来福利院要么是作秀，要么是可怜可怜别人以获得自己的满足感。她根本不相信有一个人真的会爱另外一个人。但看到纪慈恩每天都来，每次都是尽量躲开人群，默默地陪着孩子，不拍照，也不说什么，她对纪慈恩的态度开始改观。

渐渐地，真真似乎把纪慈恩当成了“救命稻草”。她信任眼前这个人，不顾一切想让纪慈恩带她逃离福利院。当知道纪慈恩和福利院因为对某些问题的意见不一将要离开的时候，真真会往福利院工作人员的杯子里放蚂蚁、蜘蛛，偷偷扎破车胎，在车筐里放死老鼠。福利院管不了她，就上报到民政局，民政局带她过去，真真就在民政局闹。只要她见不到纪慈恩，就会想办法“捣乱”。后来，民政局的人说，两种选择：一种是把真真送回地方福利院；另一种是让真真跟着纪慈恩，民政局会帮她找学校，出医药费。纪慈恩毫不犹豫做了第二个选择。

从那一天开始，22岁还没有男朋友的女孩儿纪慈恩有了一个10岁的养女真真。

图：纪慈恩和真真

很多人问纪慈恩，怎么敢做出领养的决定，难道不知道独自抚养一个孩子需要付出很多？纪慈恩说那时候年轻，什么都不多想，什么也都不怕，而且她一直觉得，她对真真没有任何期待，只是希望她能快乐地长大。她说所谓难，都是因为有个目标有个理想，如果只是想活着，那应该很容易。

7年间，从北京到昆明，从昆明到大理。纪慈恩换了几个生活的地方，真真一路跟着她。纪慈恩对学业成绩没有要求，只要她出去玩就会带着真真，用纪慈恩的话来说，“我不相信一个视野开阔的人长大后会饿死”。但即便如此，有时去旅行，医院的真真，学习成绩竟然很好，这一点让纪慈恩也颇为惊讶。在学校里，真真敢为受欺负的同学出头，被同学们称为“大姐大”。本来以为这对名为母女实为战友、伙伴的两人能一直快乐地生活下去，直到今年3月真真的心脏病突然恶化。

坦白说，认识纪慈恩好些年，真真的事我竟然也是3月才知道。纪慈恩说真真一直不愿意别人知道她的事，而且她也是个凡事不愿意找人帮忙的人，她怕给别人造成压力，增加别人的负担。也许下面的聊天能够让大家对这对“母女”的故事多一点了解。与其说这是一个多么震撼的故事，不如说它是两个勇敢而真诚的人如何面对生死、面对疾病的非常好的一个范例。她们靠自己的力量，把无常的生活，酿成了温暖的蜜。

图：纪慈恩在大理

问：你接真真回家后，你的生活是不是和从前完全不一样了？你遇到的最大的挑战是什么？

纪慈恩：其实和以前没什么不一样。唯一没有预料的是她的情绪问题比我想象的严重。刚回来没多久我就防线，她一不高兴就会摔东西，歇斯底里，像神经病一样。

问：哦，是不是因为在福利院她不能这样发脾气？

纪慈恩：她在福利院后期也是这样，只是在福利院她发脾气的时候就会有老师出来哄她。可是我没有。她闹她的，我干我的。我假装干我的。当她平静下来我会让她讲一下自己刚才的心理过程，但只是听她说，我不评价也不说什么。

大概三四次后，她就问我，妈妈，你是不是不喜欢我这样？我说我喜欢不喜欢不重要，重要的是你喜不喜欢你是这样的。我说你的情绪和我无关，这是你的世界，只和你自己有关。在你的问题里，你不需要在乎别人的看法。我给了她一个建议：每次发脾气的时候可以站在镜子面前，看看自己。

问：你那么年轻就能这么镇定？佩服！

纪慈恩：我也在用余光观察她，心里也担忧，会想，我该怎么办。也会想，她要一直这样怎么办。除此之外好像没有别的。

因为我经历过，我知道，就像我现在减肥一样，我当时是怎么吃进去的，现在就得怎么减回去，哈哈哈。她当初压抑了多少，现在就都要全倒出来。我允许她都倒出来。我也不记得从什么时候起她就不那样了，其实也没有太久，半年？可能。

问：所以对你来说，她的情绪问题和现在的健康问题，是你遇到的最大挑战？

纪慈恩：是的。所以你要问我一个单亲妈妈最难的是什么，绝对不是经济的问题，或者操劳的问题。很多人说带孩子累，累，一定是方法不对。最难的就是情绪问题，你的情绪问题和面对她的情绪问题，你的态度。

我也有情绪，当我有情绪的时候该怎么办？那些在孩子面前掩饰的很好的母亲，我从来不觉得伟大，孩子很敏感她都看得出来，而且你的掩饰在说明什么问题？你在告诉她，人不可以有情绪，负面情绪是一件很糟糕的事。你在加重负面情绪的可怕。我在她面前有情绪我还可以解释给她听为什么会这样，可是她在外面遇到这样的人，不用太远，同学，老师，服务人员都随时可能有，可是没有人会告诉她这是怎么了

问：你和真真之间爆发过什么大的矛盾没？毕竟两个人在一起生活。

纪慈恩：有过两次矛盾，一次是今年3月她心脏病发离家出走，她觉得她的离开会让我更轻松；第二次是我想把心脏捐给她，她非常反抗。其它还真没有。她一直非常非常懂事，懂事到她看得到我内心想什么，她会在我说出之前就去做了。

问：你怎么总结你和真真的关系？

纪慈恩：作为一个母亲，除了没有十月怀胎的痛苦以外，和所有的母女没有区别。区别只在于她不是（属于）我的，她是独立的一个人。我一直是这样理解人与人的关系，我与伴侣，与父母，与所有人的关系，都是“你是你，我是我”。无论我们多么亲密，这一点都不会改变。

问：真真在你心目中是一个怎样的姑娘？最让你骄傲的一点是什么？

纪慈恩：她和她一样命运的人，更像一个人，而不是一个弃婴，一个孤儿，她没有辜负她的生命，没有成为一个负担，她是一个生活充满意义的姑娘。她感恩，她有思想，有理想，她坦荡地面对她的命运和疾病，没有怨天尤人，对于一个这样身世的人，学会原谅，学会感恩，学会相信世界很美好，并不是一件容易的事。

她可以坦荡地面对她的父母，坦荡地面对自己的疾病以及死亡，至少我觉得她是一个健康的孩子，很多这样的孩子都把自己的疾病和不幸归结给这个世界对她不公，她的父母的无情，可是她没有。她接受她的命运，感恩她得到的。而且她的感恩情结远远超出我的想象和认知。

问：她的心脏病很严重，你有想过万一她离开了这个结果吗？

纪慈恩：在她刚刚病发的时候，也就是今年3月份她离家出走的时候，我是不愿意承认她已经那么严重了。我拒绝去谈论一种结果，拒绝去把她的病与死亡联系在一起。但随着她多次发病，心脏气质性病变，我必须要承认也要去考虑这个问题，但是仍然没有和她正面谈论过。

我在心里做过无数次斗争，把所有结果都想了一遍，想到死亡，也失控过，和所有病人家属一样，也终于明白，对于死亡，人不可能做好足够的准备，无论什么时候，你都是希望她活着，想明白和我会难过是两回事，不是你想明白了你就不痛苦了，只是冷静地面对现实，只是让我们做最正确的决定，所谓做好准备并不是说你没有痛苦。

有一天，真真对我说，妈妈，我不想治了。

我不知道我当时的感受是什么，我知道我们需要谈论这个问题，但是又害怕谈论这个问题，当这个问题真正来了，似乎是一种解脱，好，终于要面对它了。

我说，为什么？

真真说，小时候福利院的老师总是对我说，等你病好了.......就怎么怎么样，我总是期盼着。可是这句话听的多了，觉得太遥远了，遥远到我已经不相信有那么一天了，如果你告诉我，我再继续多久就可以有那么一天，我就拼了命的去等待那一天，可是根本看不到头。

虽然，对于这个结果，我并不意外，但是当它真正发生了，心，还是会冷。但是我知道我不能强求，不能纠缠，我自己心里的那份“冷”，那是我应该解决的问题，不可以靠要求她来满足我的需要，于是我说，好，那我们就不治了。

我没有权利替她来决定，除非她需要我来做决定。无论我多么不愿意，我都不可以把我的意愿去绑架她，我只能说，好。

问：是的，关于治或者不治，以及怎么样能治，我们都知道你花了很多时间找方法找答案。

纪慈恩：在我得到消息说新加坡有一项技术可以救她，我第一时间把这件事告诉了她，她哭了很久，躺在我身上说，我当然也还想活着，如果可以看到曙光，我还希望活着。我坦白地告诉她关于这个手术的所有可能性，好，皆大欢喜，不好，她可能很快会离开这个世界，她哽咽了一下，说，好。做。如果可以好就好了，如果好不了也希望速战速决，不用这么拖着。

她只是担心费用的问题，如果好不了钱又花了，她会觉得不甘心。我和她说，现在你说了你，我也说说我，是的，可能手术钱花了又失败了，那对于我来说，我至少努力过，尽过全力，我会难过但我不会后悔；如果我没有给你做这个手术，花这个钱，我一定会后悔，因为它毕竟有过希望，可是我没有抓住。所有你觉得我们要不要花这个钱。

关于手术，我们达成了一致，其实这也是唯一仅有的一种选择。不做手术，她也只有一年，但是没有任何可能，做手术，至少有一丝希望，就算失败了，也算尽过全力。

医院挂完电话之后，她说，妈妈，你能给我的你已经全部都给了我，你不能给我的，你也想办法给了我，所以，无论手术成败，我们都不要怪自己好吗？

我很哽咽地说，好！我们都不怪自己，我们都活的够深刻，我们为生命都倾过全力。

问：所以手术前你带真真去了普者黑，一个她特别想去的地方安静修养？

纪慈恩：去普者黑（编者注：云南省的一个旅游景区）其实很冒险。她目前的身体状况，最好的就是在家躺着，这样最安全，可是我知道她真的很想去，我觉得快乐、无憾，比安全更重要。如果当时真的出什么事，我会遗憾她少了另外一种可能性，但是，我不后悔，我至少曾经让她快乐过，在人病到这种程度还能这样纯粹简单的快乐过，也真的最伟大的事情了。

在我想明白这一点以后就大胆地带她走，突然明白：很多时候，是人们的胆怯让事情发生了变化，并不是所谓的命运。不是事情真的发生了什么，而是小心翼翼和怯懦，让它在你心里发生了变故。

普者黑一瞬（摄影：纪慈恩）

问：说说你们在普者黑的时光吧。

纪慈恩：在普者黑的时候，真真说，以为来普者黑是为了不留遗憾，可是来了才觉得遗憾，如果不能继续活着，不能再看到这样大好的风光，该多遗憾。我说，曾经看到过就不遗憾，如果你好了我们再来，看四季的不同，如果你好不了了，你怎么知道另外一个世界不如这里美丽？只要你心怀希望，相信你所在的地方就是最好的地方，就不会遗憾。

后来真真告诉我，现在是她最好的时光，我们可以不避讳任何事情，她很害怕那个时候我说，不会的，你一定会好的。她很高兴我们都可以直面现实，说点真诚的，不虚伪的，最有用的话。

还有一天，她看着我有点累，她说，妈，你后悔带我回家了吗？我说当然没有。她说，可是我后悔了，如果没有我，你一定和二十几岁的女孩一样，恋爱，结婚，周游世界，而不用像现在一样满脑子都是如何治好我的病？

我说，得了吧。你见过有几个二十多岁的女孩有我活的好？有多少人的恋爱是爱自己深爱的人，有多少人结婚后比单身的时候过得好？有多少人一年中有我旅行的时间长？

我们就都乐了好长时间。她说，也是。

普者黑一瞬（摄影：纪慈恩）

问：你和真真这些年的相处，你最大的收获或体会是什么？

纪慈恩：和她的关系里，我最大的改变是磨掉了很多独生子女娇生惯养的习性，以前的我和很多娇气的女生一样，后来我开始学会承担责任，管理自己的情绪，以前很极端，要么爱要么恨，那个时候我很清晰地意识到如果你不能给一个孩子带来益处也绝不能给她带来害处，一个已经千疮百孔的孩子不能继承你身上的劣根性，所以为了让她有一个健康的环境，我花了很多精力去改变我自己，我自己性格里的弱点，我的偏激，我与他人相处的模式。如果带给她这些（负面影响），我不能保证我带她回家是否是比她生活在福利院更好，她跟着我至少得比在福利院更好。

其次，她让我成为一个真正的母亲。我理解的真正的母亲是孩子与你无关，她的世界观与你无关，你希望她成为一个什么样的人不应该牵扯到她身上，你们俩是两个平行线一样的陪伴者，除此之外，在她没有真正独立起来，你搀扶着她走，不是代替她走，当她真正可以自己做选择的时候，完全相信她，交给她，另外，母亲应该有自己的生活，仍然是另一个独立的人。

在这一点上，我做到了。她有自己独立的思想和选择，和我无关。

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